Interview mit Gisela Michalowski zum Thema FAS

      Interview mit Gisela Michalowski zum Thema FAS

      Gisela Michalowski, Jahrgang 1962, Dipl. Sozialpädagogin, ist verheiratet und hat 4 leibliche Kinder im Alter von 26, 23, 20 und 18 Jahren, einen Adoptivsohn im Alter von 23 Jahren, der von FASD betroffen ist und zwei Pflegetöchter im Alter von 15 und 14 Jahren, die ebenfalls von FASD betroffen sind.



      Frau Michalowski ist 1. Vorsitzende des Vereins FASworld e.V., der 2006 den Förderpreis der Stiftung zum Wohl des Pflegekindes für das Projekt: "Hilfen für Pflegekinder mit fetalem Alkoholsyndrom" erhielt und mit dem auch die Arbeit, der am 19. September 2004 verstorbenen Ann Gibson posthum gewürdigt wurde.


      S. Martin: Frau Michalowski, seit wann begleitet Sie das Thema „FASD“?

      Frau Michalowski: Unbewußt seit dem 29. April 1988, dem Tag der Aufnahme unseres ersten Pflegekindes. Konkret nach der Aufnahme unserer beiden jüngsten Töchter, wo der Alkoholmissbrauch der Mutter, auch während der Schwangerschaften, bekannt war. Wir waren relativ schnell mit den Mädchen bei Prof. Löser in der Universitätsklinik Münster zur Diagnostik. Nachdem dann beide die Diagnose erhielten, beschäftigte ich mich intensiv mit der Thematik. Prof. Lösers Buch: „Alkoholembryophatie und Alkoholeffekte“ wurde zu meiner „Bibel“. Ich suchte dringend Austausch mit anderen Eltern von betroffenen Kindern, da ich immer wieder feststellte, dass meine Kinder anders waren. Sie entwickelten sich nicht so wie die anderen Kinder. Den ersten Austausch hatte ich mit einer leiblichen Mutter eines Kindes mit FASD. Hier entdeckte ich schon die ersten Gemeinsamkeiten der Kinder gerade im Bereich des Verhaltens. Nach der Ausstrahlung von STERN TV im Januar 2002, wo Ann Gibson, Heike Aelter und Prof. Dr. Spohr über das fetale Alkoholsyndrom berichteten und eine Kontaktadresse angaben, kam ich zu FASworld.

      S. Martin: Das sind nun beinahe 20 Jahre, die Sie das Thema begleitet. Was hat sich Ihrer Meinung nach in diesem Zeitraum hinsichtlich der Diagnose zum Thema FASD geändert?

      Frau Michalowski: 1995, als zwei meiner Kinder diagnostiziert wurden, erfolgte die Diagnosestellung nach dem Majeweski Score (fasworld.de/html/majewski-score.html). Hatte ein Kind über 20 Punkte erreicht, bekam es die Diagnose Alkohol-embryopathie, die dann noch in den Grad I bis III (schwerer Fall) unterteilt war, unter 20 Punkten waren es Alkoholeffekte. Man ging auch davon aus, dass Kinder mit Alkoholeffek-ten sich zwar langsamer entwickelten, aber irgendwann in der Lage seien, ein selbständiges Leben zu führen. Dieses wurde jedoch von Prof. Spohr (DRK-Kliniken, Berlin-Westend) in einer Langzeitstudie widerlegt.

      Auch heute werden in Deutschland häufig noch die Begriffe FAS (fetales Alkoholsyndrom)/ FAE (fetale Alkoholeffekte) bzw. Alkoholembryopathie/ Alkoholeffekte in der Diagnosestellung verwandt. Jedoch ist der international verwandte Oberbegriff FASD (fetal alkohol spectrum disorder)/ Alkoholspektrum-Störung treffender. Die Vielzahl der durch Alkohol in der Schwangerschaft verursachten Folgeschäden werden unter diesen Oberbegriff zu-sammengefasst. Im Zuge der Diagnostik, die folgende drei Bereiche betrachtet: Wachstumsverzögerung, Dysmorphiezeichen (Missbildungen im Gesicht) sowie die Dysfunktion des Zentralen Nervensystems kann der Diagnostiker das FASD genauer benennen.

      S. Martin: Können Sie diese Bereiche etwas genauer beschreiben?

      Frau Michalowski: Da wäre zunächst das FAS (Fetales Alkoholsyndrom) zu nennen: Hier liegen in allen drei oben genannten Bereichen Auffälligkeiten vor. Diese Diagnose kann auch ohne gesicherten Alkoholkonsum der Mutter gestellt werden.

      FAE (Fetale Alkoholeffekte) international PFAS (Partial Fetal Alcohol Syndrom):
      In zwei der drei genannten Bereiche sind Auffälligkeiten vorhanden. Für diese Diagnose ist die Alkoholanamnese der Mutter bzw. der Verdacht notwendig.

      ARBD (Alkoholbedingte Geburtsschäden, Alcohol Related Birth Defects):
      Zur Symptomatik gehören Dysmorphiezeichen sowie Missbildungen im Organ- und Skelettsystem. Da wären z.B. Anomalien am Herzen, den Ohren oder den Augen zu nennen.

      ARND (Alkoholbedingte neurologische Entwicklungsstörungen, Alcohol Related Neuro-developmental Disorders):
      Nur bei bewiesener Alkoholexposition kann die Diagnose ARND gestellt werden. Hier steht die Dysfunktion des Nervensystems im Vordergrund, da der Betroffene keine körperlichen Anzeichen wie die typischen Gesichtsveränderungen oder Wachstumsminderungen zeigt.

      FAE, ARBD und ARND sind keine leichteren Formen des FASD. Sie sind nicht heilbar und beeinträchtigen die Entwicklung der Kinder gravierend. Sie sind nur schwieriger zu dia-gnostizieren, weil sie häufig äußerlich nicht direkt sichtbar sind.

      Durch diese Differenzierung in der Diagnosestellung wird ersichtlich, wie weit die Störun-gen durch Alkohol in der Schwangerschaft reichen.

      S. Martin: Und das Informationsangebot zum Thema FASD, wie hat sich das in den letzten 20 Jahren verändert?


      Frau Michalowski: Heute gibt es eine Vielzahl von Möglichkeiten sich über FASD zu informieren. Da wäre die Homepage fasworld.de zu nennen, aber auch die Veranstaltungen, die FASworld e.V. organisiert, wie das FAS-Symposium im September eines jeden Jahres sowie die Familienbildungsfreizeit jährlich im Mai. Ferner können über FAS-world e.V. Referenten für eine Fortbildung vor Ort gebucht werden.

      Da nur noch wenig Literatur über das FASD erhältlich ist, hat FASworld e.V. eigene Rat-geber herausgebracht, die einerseits über die medizinisch/psychologischen Ursachen des FASD aufklären, andererseits aber auch Erfahrungsberichte von Eltern, Betroffenen und Informationen zu bestimmten Themen, z.B. Lernen mit FASD, enthalten.

      In Zusammenarbeit mit der BKK entstand unsere neue Broschüre mit dem Titel „Lebenslang durch Alkohol“, in der wir anhand wissenschaftlicher Erkenntnisse und durch unsere Erfahrungen im Zusammenleben mit alkoholgeschädigten Kindern und Jugendlichen den schwierigen Weg bis ins Erwachsenenalter beschreiben.

      In einigen Bereichen Deutschlands sind Selbsthilfegruppen entstanden, damit auch im direkten Gespräch miteinander ein Austausch über das Leben mit FASD stattfinden kann.

      S. Martin: Hat eine solche Diagnose nicht auch Auswirkung auf das Verhältnis zwischen Eltern und Kind?

      Frau Michalowski: Natürlich hat eine solche Diagnose auch Auswirkungen auf das Verhältnis zwischen Eltern und Kind. Solange die Eltern nicht von der Behinderung wissen und nichts über die Auswirkungen des FASD, haben sie häufig Erwartungen an ihr Kind, die dieses nicht erfüllen kann. Bei einem Kind mit FASD klafft häufig eine Lücke zwischen dem, was man von ihm erwartet und dem, was das Kind zu leisten in der Lage ist.

      Durch eine frühzeitige Diagnose des FASD ist die Voraussetzung gegeben, dem Kind und der Familie so früh wie möglich die bestmöglichen Förder- und Unterstützungsmöglichkeiten zukommen zu lassen.

      Für viele Eltern stellt auch die Diagnose eine große Entlastung und Erleichterung dar, da man als Eltern häufig an seinen erzieherischen Qualitäten zweifelt, bzw. diese auch durch das Umfeld angezweifelt werden. Zitat aus meinem Umfeld: „Dem gehören mal ordentlich welche hinter die Löffel, dann funktioniert er auch“.

      S. Martin: Sicherlich gibt es auch spezielle Hilfsangebote therapeutischer Art?

      Frau Michalowski: Eine ganz spezielle Therapie für Menschen mit FASD gibt es nicht. Eine Heilung des FASD kann man auch nicht durch verschiedenste Fördermaßnahmen erreichen, jedoch können durch Therapien in vielen Bereichen, wie z.B. Motorik, Sprache, Verhalten, Wahrnehmung etc. die Fähigkeiten und Fertigkeiten des Kindes erheblich verbessert werden.

      Therapien, die bei Kindern mit FASD hilfreich sein können, sind beispielsweise Logopädie, Ergotherapie, Frühförderung, Motopädie, Therapeutisches Reiten, Tomatis-Therapie, Physiotherapie etc. Häufig entwickeln sich Kinder mit FASD erst sehr erfreulich unter einer Therapie, danach kann es zu einem Stillstand kommen, oder die Kinder verweigern die Mitarbeit ganz. In so einem Fall wäre über eine Therapiepause nachzudenken.

      Neben den klassischen Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten gibt es gute Erfahrungswerte mit ganzheitlichen Therapien. Da Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit FASD aber sehr unterschiedliche Symptome aufweisen, können hier keine allgemeingültigen Aussagen gemacht werden. Eine gute fachliche Beratung ist hier eine der Vorraussetzungen. Als Beispiele einiger ganzheitlicher Therapieformen erwähne ich hier die klassische Homöopathie, Kinesiologie, Biofeedback, Osteopathie etc.

      Insgesamt ist es aber wichtig darauf zu achten, dass das Kind nicht „übertherapiert“ wird. Soviel Therapie wie möglich, aber auch nur so viel wie nötig. Das Kind soll auch ein Kind bleiben dürfen. Therapieformen, welche auf Wortverständnis beruhen, haben sich bei vielen Kindern mit FASD als nicht sehr hilfreich erwiesen.

      Die Therapeuten und Ärzte unserer Kinder sollten wissen, dass FASD vorliegt. Die FASD typischen Grenzen werden häufig von ihnen nicht erkannt und es werden noch mehr An-strengungen unternommen, diese zu überwinden, was dann aber häufig zu einer Überforderung des Kindes führt. Besser ist es neue Wege für die Alltagsbewältigung des Kindes zu finden. Ein Kind mit FASD muß nicht mehr und härter etwas üben, sondern anders üben.

      S. Martin: Was genau bedeutet das, wenn Sie sagen, das Kind muss anders üben?

      Frau Michalowski: Kinder mit FASD lernen besser, wenn zu Erlernendes mit allen Sinnen erfasst werden kann. Bei uns war das Erlernen der Zahlen ein großes Problem. In der Schule wurden die Zahlen nur geschrieben oder gemalt, zu Hause haben wir dann die Zahlen gebacken, auf das Terassenpflaster gemalt, dann sind wir die Konturen nachgelaufen, gehüpft, gesprungen und haben dabei laut die Zahl gesungen usw. Hier sind der Kreativität der Eltern keine Grenzen gesetzt.

      S. Martin: Gibt es Hilfestellungen, wie (Pflege-)Eltern den Alltag mit ihrem FASD-Kind gestalten sollten?

      Frau Michalowski: Sicherlich gibt es Hilfestellungen für den Alltag mit einem FASD-Kind. Einfachste Dinge erleichtern den Alltag sehr, wie z.B. eine feste Tagesstruktur, so dass der Tag für die Kinder überschaubarer wird, damit sie wissen, was als nächsten kommt und was von ihnen erwartet wird. Kinder mit FASD mögen nicht gerne Veränderungen in der Tagesstruktur. Sollte es zu Veränderungen in der Tagesstruktur kommen, z.B. Arztbesuch, Urlaub etc. ist es wichtig, die Kinder darauf gut vorzubereiten.

      Kinder mit FASD sind sehr schnell reizüberflutet. Daher ist eine möglichst reizarme Umgebung für unsere Kinder sehr hilfreich, z.B. im Kinderzimmer die Schlaf-, Spiel- und Arbeitsbereiche deutlich voneinander trennen.

      Kurze und prägnante Anweisungen, wie z.B. „Setz dich hin!“ statt „Steh doch nicht immer beim Mittagessen auf.“ werden von den Kindern besser umgesetzt und verstanden.

      Da Kinder mit FASD Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis haben, vergessen sie häufig Dinge, die sie eigentlich behalten sollten und auch wollten. Daher ist es sinnvoll, Erlerntes immer mal wieder zu wiederholen, damit es dauerhaft behalten werden kann.

      Viele Aufgaben, die andere Kinder schnell erfassen, müssen für unsere Kinder in kleineren Arbeitsschritten unterteilt werden, damit sie diese Aufgabe bewältigen können, als Beispiel hier das Händewaschen, Teilschritte sind: Wasserhahn aufdrehen, Hände nass machen, Seife benutzen, Hände abspülen, Hände abtrocknen (Ich habe hier für meine Kinder Bildtafeln ins Bad gehängt).

      Wichtig ist es auch, dem Kind nur immer eine Anweisung zu geben, mehrere Anweisungen gleichzeitig führen zur Überforderung. Sagen sie ganz genau, was sie von dem Kind möchten. Kinder mit FASD sind nicht in der Lage, Sätze zu ergänzen durch Nicht-Gesagtes.

      In Abhängigkeit zum Entwicklungsstand des FASD Kindes ist auf Grund mangelnder Impulsivitätskontrolle und schlechter Beurteilungsfähigkeit besondere Aufsicht von Nöten, egal wie alt das Kind ist.

      S. Martin: Mangelnde Impulskontrolle, schlechte Beurteilungsfähigkeit... sind FAS-Kinder da nicht besonderen Gefahren ausgesetzt?

      Frau Michalowski: In den USA gibt es eine Art Sprichwort, das diese Gefahren besonders gut beschreibt: „Girls get popped, boys get knocked“ (Mädchen werden geschwängert, die Jungens landen im Knast). Die mangelnde Impulskontrolle ist immer wieder ein großes Problem für unsere Kinder, sie handeln spontan, ohne die Folgen ihres Handelns und Tuns zu bedenken. Sie lassen sich leicht zu unangemessenem Verhalten verführen oder überreden, um an einer Gruppe teilhaben zu können.

      Nach einer Studie von Ann Streissguth kann eine frühe Diagnose und ein stabiles Umfeld ein Kind mit FASD auch vor den besonderen Gefahren schützen. Dadurch, dass Eltern informiert sind über die Gefahren, die von der mangelnden Impulskontrolle und der schlechten Beurteilungsfähigkeit ausgehen, können sie frühzeitig eingreifen und verhindern, dass ihre Kinder durch das soziale Raster fallen.

      S. Martin: Wie sieht die langfristige Prognose bei FAS-Kindern aus? Gibt es Statistiken oder Erfahrungswerte darüber, wie sie sich schulisch und beruflich entwickeln? Wie viele FAS-Kinder sind in der Lage, als Erwachsene ein eigenständiges Leben zu leben?

      Frau Michalowski: Leider gibt es dazu noch zu wenige Untersuchungen, da erst kurze Zeit zu dieser Thematik geforscht wird. „Das unselbstständige Leben der jungen Erwachsenen ist für mich das Dramatischste. Obwohl wir diese Kinder seit 20 Jahren kennen, von allen wissen, wie gut sie gefördert sind, haben sie große Probleme“ ist ein Zitat von Prof. Spohr und ich denke, es sagt alles zum jetzigen Erkenntnisstand aus.

      S. Martin: Werden Ihrer Erfahrung nach die Pflegeverhältnisse mit FAS-Kindern aufgrund der Belastung, die die Schädigung mit sich bringt, häufiger abgebrochen als andere Pflege-verhältnisse?

      Frau Michalowski: Meiner Erfahrung nach werden Pflegeverhältnisse mit FAS-Kindern nicht häufiger abgebrochen als andere Pflegeverhältnisse. Prof. Spohr sagte mal auf einem Symposium, dass Eltern von Kindern mit FASD die Qualitäten eines Marathonläufers benötigen. Diese Pflegeeltern von Kindern mit FASD erreichen oft die Grenzen ihrer Belastbarkeit, da sie häufig nach Hilfen für ihr Kind suchen, diese aber nur selten erhalten. Sie kennen die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder genau und wissen, dass ihnen ein Verlust ihrer Familie nicht zugemutet werden kann. Einrichtungen der Jugendhilfe, aber auch im Erwachsenbereich werden häufig den Anforderungen, die auf Grund des Vorliegens des FASD an sie gestellt werden, nicht gerecht. So bleibt häufig nur die Familie als Wohnort für diese Menschen.

      S. Martin: Vielleicht geht Pflegefamilien auf diesem „Marathon“ irgendwann die Puste aus. Gibt es neben der eigentlichen Jugendhilfemaßnahme „Vollzeitpflege“ andere Hilfeange¬bote, auf die die Kinder Anspruch haben können und die familienentlastend wirken können?

      Frau Michalowski: Spezielle Hilfsangebote seitens der Jugendämter für die Kinder gibt es nicht. Einige Kinder bekommen zusätzliche Unterstützung nach § 35 a des SGB VIII (Sozialgesetzbuch Buch VIII Kinder und Jugendhilfe), wie z.B. einen Schul- oder Freizeitbegleiter. Ein Teil der Kinder bekommt auf Grund ihrer starken Schädigung Leistungen der Pflegekasse, so dass Eltern Entlastung über den familienunterstützenden Dienst bekom-men können.

      Positiv und als sehr hilfreich empfinden viele Pflegeeltern auch den Austausch in Selbsthilfegruppen oder eine Teilnahme an einer Veranstaltung von FASworld e.V. Deutschland, wie an der Familienfreizeit oder am Symposium.

      S. Martin: Jugendhilfemaßnahmen werden nicht unendlich verlängert, das Erreichen einer ausreichenden Selbstständigkeit ist fraglich, Einrichtungen sind überfordert. Was können Pflegeeltern tun, wenn das betroffene Kind volljährig wird?

      Frau Michalowski: Je nach den individuellen Bedürfnissen des Kindes sollten sich Pflegeeltern schon geraume Zeit vor Erreichen der Volljährigkeit informieren, welche Möglichkeiten es für ihr Kind gibt.

      Hilfreich für Pflegeeltern sind hier auch Gespräche mit anderen Pflegeeltern, dem Jugendamt, der Agentur für Arbeit und ggf. den verschiedensten Einrichtungen für z.B. Wohnen und Arbeiten. Da wir Pflegeeltern die Fähigkeiten und Fertigkeiten unserer Kinder sehr genau kennen, können wir in diesen Gesprächen auf die individuellen Bedürfnisse/ Fertigkeiten der Kinder hinweisen, damit unsere Kinder den für sie passenden Lebens- und Arbeitsplatz finden.

      Da die jungen Erwachsenen häufig sehr leichtgläubig und sehr naiv sind, benötigen sie Hilfe bei der Organisation ihres Alltages. Ihre Gutgläubigkeit, gerade im Umgang mit Geld, wird vielen jungen Erwachsenen zum Verhängnis. Zu ihrem eigenen Schutz kann die Einsetzung eines Betreuers nach § 1896 BGB sehr hilfreich sein. In unserem eigenen Fall habe ich damit sehr gute Erfahrungen gemacht, da mein Sohn sich sonst extrem verschuldet hätte durch Handyverträge, Mitgliedschaften in dubiosen Vereinen etc.

      S. Martin: Vielen Dank für das Interview!
      Redaktion von Pflegeelternnetz.de

      Kontakt: redaktion@pflegeelternnetz.de
      Ein sehr interessantes und informatives Interview zum Thema FAS. :daumenhoch:

      Endlich mal eine Zusammenfassung der Thematik die jeder verstehen kann, die man "als Informationsblatt" weitergeben kann.

      Vielen Dank an Gisela Michalowski und S. Martin
      Hallo

      super zusammenfassung der Probleme unserer FAS Kinder, vor allen das Sprichwort drückt das aus was wir Eltern immer für unsere Kinder befürchten,

      ich habe es ausgedruckt und Lehrern und Kiga in die Hand gedrückt.

      LG Mappa
      Freundschaft ist eine Seele in zwei Körpern

      Ich hasse das Chaos,aber was soll ich machen? ES LIEBT MICH!!
      Sicherlich gibt es Hilfestellungen für den Alltag mit einem FASD-Kind. Einfachste Dinge erleichtern den Alltag sehr, wie z.B. eine feste Tagesstruktur, so dass der Tag für die Kinder überschaubarer wird, damit sie wissen, was als nächsten kommt und was von ihnen erwartet wird. Kinder mit FASD mögen nicht gerne Veränderungen in der Tagesstruktur. Sollte es zu Veränderungen in der Tagesstruktur kommen, z.B. Arztbesuch, Urlaub etc. ist es wichtig, die Kinder darauf gut vorzubereiten.

      Kinder mit FASD sind sehr schnell reizüberflutet. Daher ist eine möglichst reizarme Umgebung für unsere Kinder sehr hilfreich, z.B. im Kinderzimmer die Schlaf-, Spiel- und Arbeitsbereiche deutlich voneinander trennen.

      Kurze und prägnante Anweisungen, wie z.B. „Setz dich hin!“ statt „Steh doch nicht immer beim Mittagessen auf.“ werden von den Kindern besser umgesetzt und verstanden.

      Da Kinder mit FASD Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis haben, vergessen sie häufig Dinge, die sie eigentlich behalten sollten und auch wollten. Daher ist es sinnvoll, Erlerntes immer mal wieder zu wiederholen, damit es dauerhaft behalten werden kann.

      Viele Aufgaben, die andere Kinder schnell erfassen, müssen für unsere Kinder in kleineren Arbeitsschritten unterteilt werden, damit sie diese Aufgabe bewältigen können, als Beispiel hier das Händewaschen, Teilschritte sind: Wasserhahn aufdrehen, Hände nass machen, Seife benutzen, Hände abspülen, Hände abtrocknen (Ich habe hier für meine Kinder Bildtafeln ins Bad gehängt).

      Wichtig ist es auch, dem Kind nur immer eine Anweisung zu geben, mehrere Anweisungen gleichzeitig führen zur Überforderung. Sagen sie ganz genau, was sie von dem Kind möchten.


      Das trifft nicht nur auf die FAS Kinder zu.

      Das sollten alle Pflegeeltern berücksichtigen, das erleichtert das Zusammenleben mit Pflegekindern ungemein und sollte schon in den Seminaren Gesetz werden.
      magische Grüße
      Geli

      Die Essenz besteht darin, das Herz eines Kindes zu entwickeln,
      angefüllt mit Wundern, Hoffnung und Vertrauen!
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